女婴患罕见病出生一年只长一两肉

女人花

深圳，一岁的媛媛只有5.8斤，媛媛的母亲吴伦姣说，孩子足月顺产，出生体重5.7斤，身高50厘米，但如今，孩子已经13个月了，却只是仅仅长高了10厘米，体重几乎一点都没有增长，只有5 .8斤。一年来四处寻医，吴伦姣已经花了10多万。她和老公都刚刚30出头，还有一个读小学三年级的儿子。老公在月亮湾附近帮人开货车，一个月赚3000多块钱，两人一有点钱就拿去给孩子看病。她们更希望把孩子的信息传递出去，让了解这种疾病的专家来看看到底是怎么回事。如果有热心市民有关于这种疾病的信息，或者你曾听说了解过这类疾病或认识相关专家，或者你愿意向这个不幸却坚强的家庭伸出援手，可以联系她，南都热线电话0755—82121212。

媛媛妈为了促进女儿的消化，不停地抚摸着她的肚子，媛媛眼角不时会留下泪水。媛媛妈说孩子有时候肚子胀的圆鼓鼓的，很吓人。

洗澡前，妈妈会在哥哥的帮忙下给媛媛“喂”点奶，哥哥一边用力压着注射器一边仔细观察妹妹的反映，生怕用力过猛怕妹妹受不了。但这并不是普通人的喂奶，而是通关一根从鼻子插入胃部的管子，然后用注射器把奶打进去，媛媛妈通常给女儿注射两只的量。

媛媛妈在给女儿洗澡，媛媛一直盯着妈妈，双手紧握，很没用安全感。

每次洗完澡后，媛媛妈都会依照医生的嘱咐给媛媛做全身按摩，防止她肌肉萎缩。

由于长起营养不良，免疫力的下降，媛媛的皮肤开始糜烂，媛媛妈在洗澡后给她涂药膏。

媛媛睁着大眼睛盯着妈妈，手不时会动一动，但是无论怎样都不睡觉，妈妈说一天加起来也就睡一两个小时，还不能离开妈妈的怀抱。

爸爸带着在外面奔波一天的妻子和两个孩子到朋友家开的饭店用餐，刚一到店里全部人都被媛媛吓到，引起不小的围观。

8月30日下午，深圳市福田区景峰大厦，公益活动结束后，媛媛妈在给女儿通过管子注射奶粉，一旁的小女孩看的目瞪口呆。

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